目的 了解短肠综合征继发肠衰竭患儿父母营养照护的体验，为制订科学有效的营养管理策略提供参考依据。方法 采取目的抽样法，选取2022年7月—12月浙江省某三级甲等儿童医院收治的16例短肠综合征继发肠衰竭患儿的父母作为研究对象，分别于患儿出院前1 d和出院后第2~3周内进行2次半结构式访谈，运用Colaizzi 7步分析法分析访谈资料。结果 共归纳4个主题、6个亚主题。①营养照护困扰呈阶段性变化：急性期感到不知所措；代偿期管饲喂养、管道维护、辅食制作困扰较多；恢复期居家营养照护负担较重。②营养照护者-父母角色冲突致其自责、愧疚。③从同伴和医护人员支持中获得积极体验。④期盼医护人员提供更多的营养支持服务：希望开设系统的营养照护课程；希望出院随访时给予居家营养照护指导；希望实施家庭肠外营养支持。结论 短肠综合征继发肠衰竭患儿父母的营养照护困扰较多且呈阶段性变化，其照护体验受同伴、配偶、医护人员的影响，期待获得家庭肠外营养支持。医护人员可评估患儿父母不同阶段的营养照护困扰，开设系统化、阶段化的营养照护培训课程，及时给予心理疏导，提供家庭肠外营养支持，以改善患儿的营养状况。

目的 了解医务人员关于新生儿安宁疗护的感受和经验,为新生儿安宁疗护的开展提供参考依据。 方法 采用描述性质性研究,于2020年5月—7月对13名新生儿科医生和护士、护理管理者、医务社会工作者、安宁疗护医生和护士进行半结构式访谈,运用定向内容分析法对资料进行分析。 结果 提炼出5个主题,临终新生儿的需求、临终新生儿家长的需求、医患沟通、安宁疗护的介入时机、安宁疗护的多学科团队。结论 新生儿安宁疗护要关注临终新生儿减少疼痛、舒适护理、营养支持、安全感等需求,关注新生儿家长陪伴患儿、情感支持、信息支持、专业指导、被理解和尊重等需求,要促进有效及良好的医患沟通,介入时需结合患儿疾病情况和家长意愿,多学科协作是开展新生儿安宁疗护的良好模式。

目的 了解短肠综合征患儿照护者照顾过程中的负担体验,为制订个体化的有效护理干预提供参考依据。方法 采用质性研究方法,基于社会生态系统理论设置访谈提纲,于2021年7月1日—9月1日对16名短肠综合征患儿照护者进行半结构式访谈,运用Colaizzi现象学7步分析法分析访谈资料。结果 短肠综合征患儿照护者的负担体验可归纳为3个主题：微观系统-照护者困扰和成长并存;中观系统-生活模式改变;宏观系统-支持系统不足。结论 短肠综合征患儿照护者社会生态系统不容乐观,普遍存在较重的照护负担,可尝试实施“亲属策略”、开展“互联网+护理服务”,以提供专业指导、构建以家庭为中心的协同护理模式,提高患儿及其照护者的健康水平。